Los enfoques terapéuticos basados en la expresión artística han demostrado beneficios en contextos hospitalarios, al reducir síntomas de ansiedad y depresión, y facilitar el procesamiento emocional.
El proyecto Huellas de Arte de la Fundación Valle de Lili ha realizado 350 sesiones artísticas, impactando a más de 1.010 personas, y este año la exposición estará abierta al público desde el 10 hasta el 21 de marzo en la Casa Obeso Mejía.
Aunque no existe un registro consolidado del total de niños que requieren cuidados paliativos, estudios internacionales estiman que más de 25 millones de pacientes alrededor del mundo necesitan dichas atenciones al final de la vida, de los cuales cerca del 7 % son niños[1]. Por su parte, en Colombia, una proporción significativa de menores enfrenta enfermedades complejas que amenazan su calidad de vida; sin embargo, solo existen 79 servicios de cuidados paliativos, y apenas 9 están orientados específicamente a la población pediátrica[2].
Esta brecha evidencia la necesidad de fortalecer un modelo de atención que, más allá de ampliar la cobertura, garantice un abordaje integral para una población que atraviesa momentos de alta vulnerabilidad.
En este sentido, la atención médica no puede limitarse al tratamiento clínico de los síntomas, sino que debe incorporar el bienestar emocional, social y espiritual. La evidencia señala que los cuidados paliativos pediátricos buscan mejorar la calidad de vida durante todo el curso de la enfermedad y reducir el sufrimiento físico y emocional de los niños y sus familias[3].
Dentro de este enfoque, el arte ha emergido como una estrategia complementaria relevante: estudios en el campo de las artes en salud muestran que la participación en actividades artísticas puede disminuir síntomas de ansiedad, depresión y dolor, y fortalecer la percepción de calidad de vida y las herramientas de afrontamiento en pacientes y cuidadores.
Una respuesta integral a necesidades del país
En coherencia con este enfoque, la Fundación Valle del Lili desarrolla “Huellas de Arte”, una iniciativa de intervención psicosocial y terapéutica basada en la creación artística, liderada por el equipo de Cuidado Paliativo Pediátrico y orientada al acompañamiento de niños con enfermedades complejas y sus familias.
El proyecto integra el arte como herramienta terapéutica dentro de la atención, generando espacios de expresión emocional y fortalecimiento del vínculo familiar. Esta iniciativa hace parte de “Cuidando de Ti”, el programa institucional de Cuidado Paliativo Pediátrico que articula un equipo interdisciplinario conformado por pediatras, profesionales en psicología y psico-oncología, enfermería, trabajo social y acompañamiento espiritual, con el respaldo de servicios como rehabilitación y nutrición, para responder de manera integral a las necesidades físicas, emocionales y sociales durante el curso de la enfermedad.
“Este proyecto trabaja con el apoyo de un equipo multidisciplinario, con el cual buscamos hacer frente, desde aspectos psicosociales y creativos, a la carga emocional que enfrentan los niños, sus familias y también los equipos de salud en contextos de alta complejidad clínica. Huellas de Arte no es solo una intervención puntual, sino una práctica integradora que articula arte, salud y comunidad, alineada con los principios del cuidado paliativo pediátrico: aliviar el sufrimiento, acompañar la vida en todas sus dimensiones y sostener los vínculos humanos incluso en contextos de pérdida”, señala la Dra. Karen Molina, pediatra especialista en cuidados paliativos de la Fundación Valle del Lili.
Las jornadas se estructuran alrededor de la exploración de distintas técnicas —pintura, dibujo, collage, cerámica, fotografía y trabajo con texturas— adaptadas a la edad, condición clínica y momento vital de cada participante. De manera paralela, el equipo psicosocial brinda acompañamiento terapéutico, ofreciendo contención emocional y seguimiento clínico para garantizar que la experiencia artística se viva en un entorno seguro, significativo y que fortalezca la resiliencia de pacientes y familias.
Como resultado, se genera una exposición que reúne las obras de los participantes, mostrando cómo el arte se convierte en un reflejo de sus vivencias y procesos de resiliencia, permitiendo a la comunidad apreciar el impacto del programa.
Desde su implementación, Huellas de Arte ha realizado más de 350 sesiones artísticas, con impacto directo en 1.010 personas, entre pacientes hospitalizados y ambulatorios, familiares y trabajadores de la salud. En los niños, la experiencia artística ha permitido externalizar vivencias físicas y emocionales asociadas a la enfermedad, ayudando a recuperar una sensación de control.
En padres en duelo, el arte ha sido un medio para honrar la memoria de sus hijos y preservar el vínculo afectivo. Finalmente, para los equipos de salud, estos espacios han promovido el autocuidado, la reflexión y la reconexión con el sentido humano y vocacional de su labor.
El arte: un complemento que humaniza la atención
La evidencia científica respalda este tipo de intervenciones. Guías internacionales sobre cuidados paliativos destacan que las estrategias creativas pueden favorecer la expresión emocional, reducir la angustia y contribuir al bienestar general de pacientes pediátricos y cuidadores, además de mostrar beneficios en contextos hospitalarios al facilitar el procesamiento emocional, fortalecer la autoestima y mejorar la percepción de control frente a la enfermedad y sus tratamientos[4].
Asimismo, desde un enfoque neurobiológico, la creación artística se asocia con la activación de circuitos cerebrales relacionados con el placer, la motivación y la integración sensorial y emocional, influyendo positivamente en la percepción del dolor y el estrés.
“Los cuidados paliativos pediátricos nos invitan a comprender que el verdadero cuidado va más allá del tratamiento clínico y exige reconocer al niño y a su familia en todas sus dimensiones. En ese sentido, el arte es una herramienta coherente con este enfoque integral, no se trata de un complemento, sino de una forma de cuidado que protege la dignidad y aporta al bienestar emocional, un componente esencial en estos procesos. En un sistema de salud que enfrenta múltiples desafíos, con Huellas de Arte, reafirmamos nuestro compromiso con una atención que integra ciencia y humanidad, y que entiende que acompañar también es crear espacios donde la expresión, el cuidado y la identidad tengan lugar”, concluye el Doctor Luis Alberto Escobar, Subdirector de Educación de la Fundación Valle del Lili.
Este año, la exposición Huellas de Arte abre sus puertas del 10 al 21 de marzo, de 11 a.m. a 7 p.m., en la Casa Obeso Mejía en Cali. A través de esta muestra, los visitantes podrán apreciar el impacto del programa, observando cómo el arte se integra al cuidado paliativo y fortalece los vínculos entre pacientes, familias y equipos de salud. La entrada es gratuita y abierta a toda la comunidad.
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[1] Ministerio de Salud. Minsalud se une a la conmemoración Mundial de los cuidados paliativos
https://www.minsalud.gov.co/Paginas/minsalud-se-une-a-la-conmemoracion-mundial-de-los-cuidados-paliativos.aspx
[2] NIH. Barreras de acceso a los cuidados paliativos en Colombia: un enfoque de mapeo social con participación de las partes interesadas. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9630900/
[3] Organización Panamericana de la Salud. Cáncer. OPS/OMS.
https://www.paho.org/es/modulos-sobre-cuidados-paliativos-pediatricos
[4] Revistas Científicas Complutenses. Los cuidados paliativos pediátricos como derecho humano: un enfoque desde la bioética. https://revistas.ucm.es
